En Mallorca existen actualmente unos 9.000 enfermos de Alzheimer, cifra que se eleva a entre 14.000 y 15.000 en el conjunto de Baleares y que alcanza casi el millón en todo el país. Se trata de una demencia que afecta a la memoria, el lenguaje, la orientación y otras facultades de forma progresiva e irreversible. Las personas que padecen le enfermedad requieren atenciones constantes, en tanto que sus familiares se enfrentan a una situación nueva que les exige tener un mayor conocimiento de esta dolencia, además de implicar mucha dedicación y un gran desgaste emocional.
Para poder afrontar esta angustiosa situación es preciso proporcionar a estos familiares información, asesoramiento de todo tipo y muy especialmente apoyo psicológico. Guillem Ramón preside la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Mallorca (AFAM), una entidad que cuenta con unos 700 asociados y que defiende los derechos de las personas que padecen esta patología y otras demencias.
- ¿Cómo y por qué nace AFAM?
- La asociación surge en 1994 como una entidad de carácter social, no lucrativa y abierta a todas aquellas personas que desean trabajar para mejorar las condiciones de vida de los enfermos de Alzheimer, así como apoyar a sus familiares en la nueva situación a la que deben hacer frente. Nuestro objetivo es divulgar la realidad de una patología que, si bien siempre ha existido, hasta hace pocos años era casi desconocida y su incidencia se circunscribía casi exclusivamente al ámbito familiar, a veces a escondidas y hasta incluso con un sentimiento de vergüenza por parte de los afectados. Desde la asociación pretendemos terminar con esta situación y dar a conocer las verdaderas necesidades de estos enfermos y de sus cuidadores.
- ¿Qué factores explican la incidencia cada vez mayor de esta patología en la sociedad actual?
- Por una parte está el hecho de que cada vez hay mas personas que viven hasta una edad avanzada y por tanto existe un mayor volumen de población susceptible de padecer esta dolencia, y por otra, los avances médicos, que han contribuido a desterrar ciertas creencias absurdas relacionadas con el origen de les demencias -un 65% de las cuales corresponden al Alzheimer-, por lo que ahora el diagnóstico es más riguroso y permite sacar a la luz casos que hasta hace unos años permanecían ocultos. También se ha avanzado en la identificación de las causas; así, además de los factores genéticos y víricos, se hace una especial incidencia en la necesidad de llevar una vida tranquila, sana y sin estréss, como elemento determinante para que el Alzheimer tarde más en aparecer. No es cierto que por el hecho de envejecer tengamos que padecer necesariamente esta enfermedad. Vivir sin preocupaciones, dignamente, disfrutando de las cosas sencillas en un entorno familiar sin conflictos y evitando las tensiones también es una manera de combatir el Alzheimer.
- ¿Cómo se manifiesta la enfermedad?
- A veces los síntomas pasan desapercibidos, al menos en una primera etapa. Puede parecer que la persona padece una depresión exógena, o experimenta súbitos cambios de humor, o pierde momentáneamente la memoria…, situaciones que pueden empezar a darse a partir de los 55 o los 60 años, por regla general. Suele ocurrir que cuando se diagnostica la enfermedad es muy probable que el enfermo ya lleve tres o cuatro años presentando algunos síntomas, de ahí la importancia del diagnóstico precoz, porque si se detecta en una fase inicial existe la posibilidad de aplicar tratamientos que, si bien no curan la dolencia, pueden ayudar al enfermo a mantener una cierta calidad de vida. Nosotros sostenemos la teoría de que si se practican mamografías a las mujeres a partir de cierta edad, o controles de próstata a los varones, también deberían realizarse revisiones de memoria a partir de los 55 años, con el fin de detectar posibles casos de Alzheimer cuando la enfermedad se halla en fase inicial.
- ¿De qué forma afecta a la familia tener un enfermo de Alzheimer en casa?
- Afecta, y mucho, desde el punto de vista emocional, psicológico, social y económico. El cuidador de una persona con Alzheimer deja a un lado su vida social, personal, a veces incluso su puesto de trabajo, para atender al enfermo. Eso puede ocasionarle problemas con su pareja, con su entorno familiar más directo y con sus amigos, además de precisar ayuda psicológica para soportar la nueva situación, sin olvidar la aparición de problemas internos en la estructura familiar, a veces entre hermanos por motivos de herencias y cosas así. Además, se trata de situaciones que pueden prolongarse en el tiempo y durar 14 o 15 años, periodo durante el cual el enfermo precisa de atención permanente y sin descanso. Es una verdadera pesadilla que tiene, asimismo, un coste económico muy alto: según nuestros estudios, atender de forma permanente a un enfermo de Alzheimer implica un desembolso que oscila entre los 35.000 y los 40.000 euros anuales.
- ¿Cómo vive el enfermo su situación?
- Lo pasa muy mal. Hay que tener en cuenta que el afectado de Alzheimer pierde su memoria inmediata, pero no la acumulada en el tiempo, y conserva intactos sus sentimientos. Por esa razón, cuando ese enfermo no recuerda el nombre de su hijo sufre un auténtico trauma, un estréss interno difícil de imaginar. Por tanto hay que darles mucho cariño, ternura y calor humano, para proporcionarles, con ayuda de los tratamientos adecuados, la máxima calidad de vida que sea posible en sus circunstancias.
- ¿Qué iniciativas concretas lleva a cabo la Asociación para garantizar a los enfermos esta calidad de vida?
- Para el enfermo en fase leve o moderada llevamos a cabo actuaciones destinadas a potenciar su estimulación cognitiva, además de servicios de psicomotricidad, fisioterapia, hidroterapia o un servicio de ayuda a domicilio, entre otras prestaciones. Para el cuidador ponemos a su disposición un servicio integral de información y asesoramiento –incluido el legal-, apoyo psicológico individual o grupos de ayuda mutua, además de talleres para formación de cuidadores, tramitación de recursos sociales, voluntariado y servicio de Respiro de fines de semana y festivos. También disponemos de un centro de terapias diurno, un establecimiento para afectados por Alzheimer y otras demencias en fases leves o moderadas en el que se presta un servicio asistencial y terapéutico diurno a entre 40 y 80 personas diariamente, además de llevar a cabo una terapia de estimulación cognitiva adaptada a los diferentes grados de deterioro cognitivo que presentan los enfermos.
No hay comentarios:
Publicar un comentario